又見“靈魂砍價”！罕見病藥從63800元砍到3780元

• 日期：2023/1/29
• 來源：本站原創

又見“靈魂砍價”！罕見病藥從63800元砍到3780元

罕見病用藥一直是醫保關注的重點，脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種高致死率和高致殘率的罕見病。自2018年以來，國家醫保局通過談判將19種罕見病藥納入醫保藥物目錄，平均降幅達52.6％。2021年醫保談判中，渤健公司研發生產的SMA治療藥物諾西那生鈉注射液從70萬/針降至3.3萬/針，當時國家醫保局談判代表張勁妮的發言“每一個小群體都不該被放棄”感動了很多人。

今年，一款SMA口服藥同樣通過談判納入目錄，這讓罕見病患者從有藥可用變成有藥可選。本次央視播出的靈魂砍價對象仍是SMA藥物，羅氏的利司撲蘭口服溶液用散從63800元/盒降至3780元/盒。

2021年6月17日，國家藥監局發布公告，利司撲蘭口服溶液獲批上市，適應癥為2月齡及以上患者的脊髓性肌萎縮癥（SMA），這也成為我國首個SMA的口服疾病修正治療藥物。作為一款罕見病藥物，利司撲蘭的市場表現不錯，2021年全球銷售額達到6.59億美元。

2022年6月9日，山東藥械集中采購平臺發布關于利司撲蘭主動降價的通知。羅氏對脊髓性肌萎縮癥（SMA）罕見病藥物利司撲蘭主動下調價格，根據相關政策調整招采平臺掛網價格為每盒1.45萬元。本次談判最初價格5298元。

羅氏自利司撲蘭獲批上市以來，一直積極通過支持相關基金會開展慈善援助、參與國家醫保談判、參與拓展城市惠民保等方式，參與支持罕見病多層次醫療保障體系建設，并切實幫助提高SMA患者對創新藥物的可及性。