神經系統科
患漸凍癥的京東副總裁，在為自己和病友找藥，但留給他的時間不多了
患漸凍癥的京東副總裁，在為自己和病友找藥，但留給他的時間不多了
“我快死了嗎？”2019年秋季的一天，蔡磊玩笑式地問醫生。
蔡磊是京東集團副總裁、“互聯網+財稅”聯盟會長，以“中國電子發票第一人”聞名。2019年初，在左臂持續不明原因地“肉跳”幾個月后，他開始求醫。
經過大半年，跑過幾個大醫院、接受過大量檢查之后，北京大學第三醫院神經內科主任樊東升給出一個讓蔡磊感覺不真實的答案：目前只可能是ALS（肌萎縮側索硬化癥，也就是“漸凍癥”）。
今年43歲的蔡磊，此前人生的主題只有兩個：工作、拼搏。要接受自己患漸凍癥的事實，著實太難。
樊東升的態度很嚴肅：“需要趕緊再給你住院全面檢查一下，才能采取一些措施，盡量延長一些生命時間�！�
起初還有幽默感的蔡磊，突然覺得“凳子坐不住了”。他面前是中國漸凍癥領域的頂級專家，從這里得來的壞消息，分量可想而知。
ALS是一種持續進展、不可逆的神經系統退行性疾病，是運動神經元病的一種�；颊叽竽X和脊髓的運動神經細胞不明原因地逐漸減少，運動能力逐漸喪失，肌肉也因此失去營養支持，逐漸萎縮。
北大公共衛生學院詹思延教授團隊與北醫三院樊東升教授團隊近日共同完成的一項研究顯示，我國每年新增ALS患者約為2萬多人。
有患者形容，得這個病，是“一天天看著自己慢慢枯萎”——最終四肢不能活動，呼吸困難，需要切開氣管，連接呼吸機；不能說話，不能吞咽，靠鼻飼甚至胃部造瘺“進食”。
最著名的ALS患者就是物理學家霍金。他在輪椅上度過了許多年，后期只能靠轉動眼球來與外界互動——這是全身唯一能動的部分。
不過，霍金在確診后又活了55年，這是幾乎所有ALS患者都無法企及的幸運——目前世界上還沒有能夠治愈ALS的方法，患者平均生存期只有2～5年。
留給蔡磊的時間不多了，但他想為自己、為病友去拼一拼。
無藥可治的絕望
那次去看樊東升醫生之前，蔡磊才第一次了解到，運動神經元病是人類五大絕癥之首（另外四種是癌癥、艾滋病、白血病、類風濕）。
“但是我想，我怎么可能是這個��！”
得到確切答案后，他七天七夜吃不下飯。之后半年時間里，總是一夜醒四五次，每次醒來，都在想這個病。
讓他絕望的是，此病無藥可治。
目前，國際上獲批治療ALS的藥物僅有利魯唑（口服）和依達拉奉（注射）兩種（這兩種藥目前都在國家醫保目錄內），但只能一定程度延緩病情進展，作用非常有限。能終止甚至逆轉身體“枯萎”的藥物或治療方法，如今尚未問世。
有時聽說有漸凍癥患者經過某種治療后恢復了大量運動功能，蔡磊和病友們卻并不感到欣喜。他們覺得，這多半是由于“漸凍癥”含義的模糊性。樊東升曾對媒體介紹：“漸凍癥”并非學術定義，而是起源于臺灣地區的民間俗稱，當時專指ALS，但后來擴展到形容其他有類似癥狀的病癥。
針灸、按摩、干細胞、抗氧化……一年多來，蔡磊幾乎試遍了能找到的所有應對方式，但沒感到有多少作用。
△ 住院時的蔡磊。受訪者供圖
他接受過多次按摩理療，多次痛到虛脫；還嘗試過一種國外的“高端藥物”，注射了一個多月，結果持續高燒，甚至到了39度�！皼]用，我覺得可能加快了（病情進展），不敢再用了�！�
過去一年，他為治病花掉了數百萬元。
還常有騙子找上門來�！昂芏嗳苏f有祖傳秘方、神秘療法，或者是氣功大師，承諾百分之百治好，但收費昂貴，動輒百萬以上�！辈汤谡f，他認識的漸凍癥患者很多都被騙過�！斑B我都遇到這么多騙子！”
這期間，他看到病友們在快速枯萎、凋亡。2019年在北醫三院住院時認識的病友，三分之一已不在人世。剩下的除了他，已全部或接近癱瘓、說話不清。
很多病友讓他印象深刻。有一位女病友，三十多歲，青春美麗，外地來京，靠年邁的父母照顧。2019年時，她“還能溫柔地說話”。如今，她已口齒不清、雙腿癱瘓、雙臂無法抬起，吃飯只能靠父母喂。
病友群還流傳著一些殘酷悲哀的故事：好幾個病友，死于家人數天不喂食；還有的被家人拔掉呼吸機。有很多病友為了不拖累家人，選擇絕食。
給科學家和藥企一個推力
雖然蔡磊在各大醫院反復診斷和治療，但目前針對ALS患者，醫生能做的只是開一些微弱延緩病情的藥物，讓病人回家做好護理。
“醫院主要做準確診斷，把國家已經審批上市的藥開給你�？墒鞘澜缟喜]有有效治療的藥，怎么辦？”蔡磊認為，他和病友們的希望在科學家手里，在藥企手里。
一年多前，從醫生那里得到“殘酷判決”后，他下載并閱讀了全球一千多篇英文論文，一字一句地看。他想了解，與ALS治療相關的藥理實驗、動物實驗、臨床實驗有哪些，到了什么階段。
看完論文，他開始尋找所有關注神經系統疾病的科學家。找了中國的，又找國外的。
拜訪了很多國內乃至國際頂級的科學家（有的在高校和科研院所，有的在藥物研發企業）之后，他發現，不少科學家的研究對治療ALS很有幫助，在動物實驗或細胞層面已經顯效，問題在于進一步的研發和轉化。
常規的科研成果轉化過程，對ALS患者來說過于緩慢�！耙话阋嗄�，即使藥物順利研發出來，絕大多數病友包括我應該都已經不在了�！辈汤谡f。
他發現，科學家和藥企，有的缺動力，有的缺錢。但他不甘于被動等待，他想在這個轉化過程上加一個推力。
蔡磊與科學家和藥企代表一一當面交流，試圖用懇切打動他們，讓他們相信自己能找來錢。
他找來朋友成立了上億元的投資基金�！暗@個錢遠遠不夠，一個藥都不夠！藥物研發太貴了，啟動臨床前試驗都需要數千萬元�！�
與ALS發病原理相近的，有兩種著名的疾病——帕金森、阿爾茲海默癥。不過，絕大多數藥企，都對研發后兩種病的藥物更有興趣。
“藥企多數不愿意做罕見病藥物研發�！辈汤诤芮宄䝼�中緣由，那就是市場狹小�！俺Ｒ姴〉乃�，比如糖尿病或高血壓，從一億患者那里每人掙一千元，就是一千億�！�
為了吸引研發者，他又開始發揮互聯網人的特長——打造一個罕見病科研大數據平臺。他希望，當患者數據樣本達到一定規模，就足以對研發構成有效的支持。
“假設有十萬ALS患者，救一條命花一百萬，對藥企來說就是一千億的市場�！辈汤谡f，“這非常符合互聯網的本質——極其碎片化的需求連接在一起，成為一個整體，然后與另一個市場主體進行資源交換�！�
和頂級醫生共建患者數據平臺
蔡磊發現，各醫院的信息系統，只有本院患者在門診和住院期間的數據。而患者之前、之后如何，哪怕出院第二天就死亡，醫院和醫生都一無所知。而且，各醫院的數據沒有打通，不能共享。這導致患者的信息不能被有效統計、分析，也就無法對診療手段的進一步發展提供足夠幫助。
作為“互聯網老兵”，他認為自己應該做點什么。于是和中國頂級的運動神經元病專家樊東升，以及患者關愛組織等合作，一起搭建起ALS患者數據平臺，以患者為中心，將他們與疾病相關、全生命周期的數據整合在一起。
蔡磊和樊東升團隊共同設計了數據范疇，比如患者身心狀況、工作類型、家庭背景等等。他們希望從中發現更多的東西，比如病因和易患人群特征。而“全生命周期”，是指從確診前到病中直至死亡的全程記錄。
目前，這個平臺已收錄了數千名ALS患者的數據。
蔡磊與其中許多人還有過一對一的深入交談。他拉起了多個病友微信群，加滿了病友。
去年年初到國內新冠疫情爆發期間，好幾個月，他與病友們在微信聊天，加上各種工作事務，每天十多個小時不停打字，累得胳膊好幾天抬不起來。
“一個病人有時要聊幾個小時。你是誰、我是誰，我怎么發病……別人有很多問題要咨詢，你也得熱心解答�！�
這些交流，讓蔡磊在病友群體中獲得了信任。如今，他儼然是病友們的“精神領袖”。
同時間賽跑
如今，蔡磊的左手已幾乎完全不能用。最近幾個月，他的右手也出現左手早期的癥狀——肉跳，而且開始肌肉萎縮。他從左手之前的病情進展推斷，很可能再過1年左右，右手也會失去活動能力。
他預測，自己能正常工作和溝通的時間，還剩兩年或者一年多。
“我的時間也不多了。但我要把自己和這些病人救了。我有很大的信心和決心�！�
現在蔡磊還擔任著京東健康高級顧問。近日，他參加了京東大藥房罕見病關愛中心上線活動，他在致辭中說：“在我死亡前要做一件事，百萬生命計劃。我想把以運動神經元病為代表的重大神經退行性疾病助力攻克一下，這中間有一千多萬人，我想先救十分之一�！�
他認為，中國現有ALS患者很可能不止一般人所認為的幾萬人�！坝薪y計，國內每年新增病例小3萬人或更多，10年就是近30萬人。實際上很多農村病人沒確診就去世了，這些人肯定不在醫療數據之中。這些發病者多數是40歲到60歲的人，都是家庭和社會的中堅力量�！�
講起患病后認識的許多病友，蔡磊有些動情：“他們都是我的好朋友。他們很善良，家庭本來很幸福，我想救他們�！�
比如在北醫三院住院期間的隔壁床。那位病友打呼嚕特別厲害，為了減少對睡眠不好的蔡磊的影響，自己往往熬到很晚，等蔡磊入睡后才睡。
蔡磊非常希望能幫助他，但那位病友如今已完全癱瘓、呼吸困難、基本不能說話。
他必須爭分奪秒，持續努力尋找關心這種疾病的科學家、企業家和其他“有能量”的人。
最近他看到新聞，說美國西北大學發現一種化合物對運動神經元有一定的逆轉修復作用，他和團隊立刻和對方聯系，開始談合作。
除了推動科學家做研發，說服和推動藥企生產，蔡磊還搭建了生物實驗室，多次以身試藥，進一步支持臨床試驗。
如今，他和團隊正在參與推進的數種藥物研發，都在動物試驗階段。一家知名三甲醫院已向他承諾，一旦有藥物通過動物試驗，將優先提供臨床試驗床位。
蔡磊還計劃推動公益基金，繼續募集資金投入其中。
雖然說話已經感到有些累，他還是每天見幾撥人，說很多話，尋找任何一個可能的機會。
一切只為加快ALS新藥的誕生。
另一種疾病特效藥誕生的經過，給了他信心。那是治療脊髓性肌肉萎縮癥（簡稱“SMA”）的諾西那生鈉注射液，近年以“70萬一針”在中國聞名�！澳鞘且粋�患病孩子的父母，不斷找科學家、找最新研究成果。最后他們找到了，與藥企一對接，這個藥就開始研發了。那對父母救了自己的女兒，也救了全世界�！�
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