高三女生苗菁在病床上繡了“幸福的味道”五個字,送給為她捐獻造血干細胞的志愿者,但她的幸福卻終止在18歲。今年4月,患有白血病的她,在廣東中山市人民醫院使用中華骨髓庫山東分庫提供的造血干細胞進行了移植手術。術后輸血時發現,捐獻者的B型血“變”成了A型。同時,苗菁術后出現了嚴重排斥反應,于7月1日死亡。市人民醫院稱血型是中華骨髓庫登記錯,但中華骨髓庫指問題出在移植醫院即市人民醫院。但雙方均稱血型錯誤不影響移植手術。
苗菁的看病經歷,充滿了悲喜轉換。
悲
高三女生診斷出白血病
2011年夏,17歲的苗菁進入中山二中,就讀于高三年級。她成績不錯,父母一心希望她考上一所好大學?删驮谶@時,苗菁的身體出現了一些異樣:雙腳時常腫脹,頭暈乏力,且反反復復。一開始,母親凈會娟沒太在意,兩人只是一起去附近醫院看了看。初步檢查后,醫生沒有發現問題,“可能是坐久了,靜脈曲張”。醫生建議苗菁多運動,連藥都沒開。
2011年9月,苗菁再次向母親抱怨:“腳又腫了,總不見好!9月20日,為了讓女兒能夠安心準備高考,凈會娟帶著苗菁到中山市南朗醫院進行全面檢查,包括血液檢查。當天下午4時許,夫妻倆陪著女兒一起去取結果。南朗醫院的體檢報告顯示,苗菁的白細胞計數為104.9,遠高于參考值4-10;同時,苗菁的紅細胞、血小板都遠低于參考值。
“媽媽,我是白血!”苗菁看到了報告中的對比數據,一下子癱坐到地上大哭。這份完全出人意料的體檢報告,對于苗家來說,無疑是個晴天霹靂!皺z查結果可能不準確”,“醫生也許搞錯了”……凈會娟這樣安慰女兒,也這樣告訴自己。
凈會娟安慰女兒的話,在事實面前顯得很蒼白。9月21日,苗菁在中山市人民醫院確診為急性淋巴細胞性白血病。
喜
四次化療效果都不錯
“當時我們痛苦到了極點”,時隔一年多,凈會娟回憶起女兒被確診為白血病的那一天時,還是止不住地落淚。入院后,苗菁開始接受化療。這個平日里開朗乖巧的小女孩一夜間變得沉默寡言。凈會娟說,“她甚至跟我們說,以后再生個孩子”。
不過第一次化療結束后,苗菁的治療效果不錯!八约焊杏X很滿意,精神也好多了”,爸爸苗文科說到這里,臉上終于有了些笑容,“接苗菁出院那天,她說話聲音都變洪亮了!被氐郊依,苗菁心情挺好,還開始繡十字繡。
化療共進行了4次,都比較順利,苗菁對生活冷淡的態度也慢慢有了變化。凈會娟還記得,今年5月13日,她還在病房里陪著苗菁。丈夫苗文科抱著一束康乃馨走了進來!拔耶敃r以為花是送給女兒,沒想到他把花送給了我,”凈會娟說:“后來我老公才告訴我,是女兒記得那天是母親節,特意讓她爸爸買給我的!
干細胞配型非常好
要想治好苗菁的急性白血病,醫生還是建議進行外周血干細胞移植手術。由于夫婦倆年齡偏大,醫生建議其家人,從中華骨髓庫中進行配對,選擇匹配度更高、更年輕的干細胞進行移植。
2011年11月,苗菁第二次化療期間,醫生告訴他們說在中華骨髓庫中找到了一個合適的供體。這個消息點燃了一家人的希望。為確認捐獻者與苗菁的匹配度,中華骨髓庫定點的H LA組織配型———深圳市血液中心進行了高分辨分型確認。結果顯示,捐獻者與苗菁的匹配度非常高,“堪稱完美”。2012年1月19日,凈會娟向中國造血干細胞捐獻者資料庫管理中心(即中華骨髓庫)支付了2萬元造血干細胞采集費用。3月31日,凈會娟又向捐獻者所在的山東有關方面支付了3萬元造血干細胞采集押金。
值得一提的是,苗菁的血型為B型,中華骨髓庫山東分庫今年3月29日審核的采集造血干細胞計劃表顯示,志愿者的血型為B:RH +。
接下來的治療都為造血干細胞移植做準備。3月30日,苗菁再次入院,準備進行干細胞移植。在全面體檢確定無問題后,4月7日,苗菁進入無菌倉,靜待移植手術。
移植手術很順利
2012年,4月17日,一切準備就緒。當晚,從山東捐獻者身上采集的造血干細胞空運到廣州,醫生把干細胞帶回人民醫院,隨后,干細胞被送入無菌倉,輸入苗菁體內。10多天后的5月3日,苗菁從無菌倉內走出來了!敖K于見到陽光了”,她拉著媽媽的手不斷地搖,跟媽媽撒嬌。那一天,一家人仿佛都看到生命的陽光。苗菁隨之轉入了普通病房,醫生給她開了抗排斥的針。
苗文科說,從移植結束到5月25日出院,苗菁都沒有出現明顯的排斥反應,看起來病情完全得到控制了。出院當天,苗菁自己走下樓梯。
悲
出院后現排斥最終去世
一切看似都往好的方向發展,但5月29日,情況陡然變化,苗菁出現不斷拉肚子的癥狀。家人立刻把她送回市人民醫院,醫生判斷:可能出現排斥。隨后,苗菁又住進了醫院。7月1日,與排斥反應痛苦地抗爭1個多月后,苗菁不幸離世。這個打擊讓苗文科、凈會娟無法接受。據了解,這一系列的治療,共耗資將近70萬元。
發現捐獻者血型弄錯了
苗菁化療和移植都比較順利,為什么還是不治身亡?苗菁辭世已5個多月,凈會娟夫婦還在為這個問題苦惱。醫生曾告訴過他們,苗菁出現排斥重新住進醫院后,6月14日,院方需要給苗菁輸血,按慣例進行了血型檢測?蛇@次的血型檢查結果,讓許多人大惑不解,苗菁紅細胞中同時有“A”、“B”兩種抗原。依據醫學知識,若捐獻者血型是B、苗菁的血型也是B,捐獻者干細胞移植進苗菁體內后,不可能出現A、B兩種抗原。
凈會娟說,中山市人民醫院的醫生告訴他們,發現這種情況后,醫院立即電話向中華骨髓庫山東分庫的工作人員反映,對方回復稱,初步調查,捐獻者獻血時的血型為“A”型。
問
誰把血型登記錯了?
中華骨髓庫的資料中此前登記捐獻者血型為“B”,后來怎么又查出是“A”?在造血干細胞移植前,中山市人民醫院為什么沒有檢查捐獻者的血型?從造血干細胞移植結束到發現血型不對,時間跨度1個多月,院方為什么都沒有發現?不同血型的造血干細胞移植手術,治療方案會不會不同?血型登記錯與苗菁治療無效死亡有關聯嗎?
這一連串問題讓苗文科夫婦無法心安,他們曾多次到院方討說法!安还茉趺凑f,這是關系生命的天大的事。我們希望有一個能讓我們信服的答案!狈驄D倆表示:“如果得不到有效答復,我們將向法院提起訴訟!蹦壳八麄円盐新蓭,準備起訴醫院與中華骨髓庫。
血型是誰配錯的?
中山市人民醫院在給苗文科夫婦的書面回復中稱:移植前中華骨髓庫發給他們的志愿者體檢報告的血型顯示為“B”型。后來醫院確定苗菁紅細胞確有“A”、“B”兩種抗原后,曾電話向中華骨髓庫山東分庫要求核實志愿者血型,獻血時確實為“A”型。
有記者以苗菁親屬身份,就血型不一致,聯系到中華骨髓庫山東分庫負責此事的一名科長盧某。盧某說:“你讓醫院找我們,我們沒有直接交給你,我們交給的醫院!钡猩绞腥嗣襻t院反饋說,對血型前后不一致的情況,山東分庫至今沒有再給出調查結論及書面回復。
那為何移植前沒有對供者進行血型檢查?中山市人民醫院稱,中華骨髓庫規定移植醫院要遵守回避原則,即志愿者和患者不能在同一家醫院進行采集及接受治療。因此移植醫院不可能對供者血液進行核對。
血型弄錯導致苗菁死亡?
捐獻者血型由B變成了A,會否影響外周血干細胞移植手術?苗菁的主治醫生郭子文、住院醫師邱大文都說“沒有影響”。在南都記者陪同苗菁父母到醫院了解情況時,郭子文說:“輸血必須要同型,但捐骨髓就不一定!彼說,中華骨髓庫山東分庫確實是寫錯了,但對整個治療沒什么影響。
中華骨髓庫山東分庫盧科長說:苗菁是4月份做的移植手術,7月份人沒了,期間已經過了3個月。她說:“苗菁當時人命是在的,所以紅血球血型沒有影響到移植手術,要是影響到移植的話,當時就會溶血反應!
血型不同,會否導致治療方案不同?郭子文、邱大文認為不會產生影響。郭子文說:“輸血前都要做檢查,檢查完了才輸入相應血型的血液”。院方也稱,發現血型不同后,血液科按血型不合的移植情形給苗菁輸“O”型紅細胞及“A B”型血小板。只有等苗菁血型完全轉換為A型,才改為輸“A”型紅細胞及血小板。
南方醫科大學南方醫院血液科孫競教授介紹說:造血干細胞移植手術,所采集的液體中所含的紅細胞非常少,血型的影響幾乎可以忽略不計。不同的血型,對外周造血干細胞移植手術沒有影響;而術后治療時,醫生需要根據患者血型變化輸入相應血型的血液。
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中華骨髓庫簡介:全稱“中國紅十字會中國造血干細胞捐獻者資料庫”,前身是“中國非血緣關系骨髓移植供者資料檢索庫”。
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